Patrick zamelt geld in met Duchenne Heroes

Zijtaart / Sint-Oedenrode - Zeven dagen lang elke dag honderd kilometer fietsen is niet niks. Patrick van den Elzen gaat deze enorme uitdaging aan. Dat doet hij niet zomaar. Door deel te nemen aan deze fietstocht van Duchenne Heroes hoopt hij zoveel mogelijk geld op te halen zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar de ziekte van Duchenne. Hij werd gemotiveerd door dorpsgenoot Sam die leeft met deze spierziekte.

Duchenne is een ziekte die weinig voorkomt in Nederland en de rest van de wereld. Overheden sponsoren niks en ook de farmacie geeft geen geld voor onderzoek, omdat het onder een te kleine doelgroep valt. Toch is onderzoek hard nodig, zodat ze de jongens – die voornamelijk deze spierziekte krijgen – een langer en kwalitatief beter leven kunnen geven. Duchenne spierdystrofie is een erfelijke spierziekte. Het tast de spieren aan waardoor deze verzwakken. Op een gegeven moment kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden.

Het kriebelde al langer bij Patrick om zich in te zetten voor een goed doel. Onbewust overtuigde Sam hem om mee te doen aan Duchenne Heroes. “Sam heeft Duchenne en zit in een rolstoel. Toch geeft hij het leven een tien. Dat vond ik zo bijzonder, om te zien hoe positief hij in het leven staat”, vertelt Patrick. Zijn hobby is fietsen, waardoor deze uitdaging hem nog meer aanspreekt. Na even overwegen of deelnemen haalbaar is, hakte hij de knoop door. “Ik ben er vol voor gegaan. Na het inschrijven ben ik mijn netwerk gaan benaderen. Vrienden, familie, collega’s, iedereen was enthousiast!” Razendsnel stond het beoogde doel van 2500 euro op de teller. Dit mede dankzij het inspirerende verhaal van Sam. Patrick verlegde de grens naar 5000 euro, maar ook dit werd gehaald. “Nu is ons doel 6000 euro. Dat gaan we zeker halen.”

Op verschillende manieren haalt hij geld op. Zo kan iedereen doneren via de sponsorsite www.duchenneheroes.nl/patrick-van-den-elzen-pepteam4sam. Bovendien organiseert Patrick een pubquiz in Zijtaart, waar alle deelnemers vijf euro betalen. Ook die opbrengst gaat volledig naar Duchenne Heroes. “Sam gaat mijn shirt ontwerpen. Hij studeert daarvoor, dus dat leek mij een mooi idee. Dit shirt kunnen bedrijven sponsoren, waardoor hun logo op het shirt komt”, legt Patrick uit.

Tijdens de jaarmarkt zamelt DeMooiRooiKrant geld in voor Duchenne Heroes. Sam heeft stagegelopen in Mediahuis Meierijstad. Ook DeMooiRooiKrant wil haar steentje bijdragen voor Sam.