Marc beklimt Mont Ventoux voor Tour du ALS
Human Interest SportSInt-Oedenrode - “Geen tijd te verliezen.” Die woorden beschrijven de harde realiteit van mensen die te maken krijgen met ALS. Het is een slopende en dodelijke spierziekte waarvoor nog altijd geen genezing bestaat. Marc de Winter, trainer-coach bij Lifestyle-R in Sint-Oedenrode, weet als geen ander hoe genadeloos de ziekte kan toeslaan. Op 26 juni 2020 verloor hij zijn moeder, Mathy de Baar, op 65-jarige leeftijd aan ALS. Slechts vier maanden na de diagnose was ze er niet meer.
Sindsdien laat Marc zich niet tegenhouden door verdriet of onmacht. In plaats daarvan kiest hij voor actie. In 2021 fietste hij al in tien dagen van Oisterwijk naar de Franse Pyreneeën. Een fysieke en mentale uitdaging, bedoeld om zijn verlies een plek te geven, maar vooral om geld in te zamelen voor onderzoek. Dit jaar stapt hij opnieuw op de fiets, voor de Tour du ALS. Op donderdag 12 juni 2025 beklimt hij samen met zo’n 800 deelnemers de Mont Ventoux, als eerbetoon aan zijn moeder en aan iedereen die leeft met ALS.
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een zenuw-/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. Praten, slikken, bewegen en uiteindelijk zelfs ademen wordt onmogelijk. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS of aanverwante ziektes zoals PSMA en PLS. Elk jaar komen er 500 patiënten bij en overlijden er ook 500. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is drie tot vijf jaar. Een geneesmiddel is er nog niet. Het enige beschikbare medicijn vertraagt het verloop met enkele maanden, maar biedt geen genezing. Daarom is geld voor onderzoek van levensbelang.
Marc hoopt met zijn deelname niet alleen een bijdrage te leveren aan dat onderzoek, maar ook om het bewustzijn te vergroten. Want zolang er geen oplossing is, is stilzitten geen optie. Hij doet dan ook een beroep op alle Rooienaren. Samen, zegt hij, kunnen we écht het verschil maken. Donaties zijn van harte welkom via zijn actiepagina op tourduals.nl. Ook het delen van dit verhaal of het opzetten van een eigen sponsoractie helpt om ALS onder de aandacht te brengen. Ondernemers die hun bedrijf willen verbinden aan dit doel, kunnen zich melden via de sponsorpagina van Tour du ALS.
Marc krijgt bij zijn actie steun van een aantal betrokken partijen, waaronder KOKO Kappers Oisterwijk, Cobraprint Eindhoven, Cablepark Aquabest, GROW Business Coaching, 37degreez Training & Coaching, de leden van Basic-Fit/Lifestyle-R Sint-Oedenrode, Mediahuis Meierijstad en Bike Totaal René van Linden.
“Mijn moeder was een krachtige vrouw, warm, nuchter en altijd klaar voor anderen,” zegt Marc. “Ze bleef tot het laatst helder van geest, maar haar lichaam liet haar genadeloos in de steek. Ik fiets voor haar. En voor al die anderen. Omdat elke euro telt. Elke dag telt. En omdat geen enkel gezin dit zou moeten meemaken.”
