Luisteren!
Roois nieuws Wie bij Jacqueline van de Leest in Nijnsel binnenkomt, wordt eerst hartelijk begroet door Bikkel, een puppy ter grootte van een kalf. Jacqueline glundert als ze de reactie van haar gasten ziet. Daar zit ze dan, in haar rolstoel, een intelligente en strijdbare vrouw met een ziekte die je je ergste vijand niet gunt. Jacqueline heeft ADCA, een erfelijke aandoening waarbij de kleine hersenen verschrompelen en daardoor allerlei problemen veroorzaken in haar lichamelijk functioneren. (zie kader voor meer informatie) Maar ze weigert om zich invalide en afhankelijk te gedragen. “Misschien accepteren mensen je dan eerder, maar altijd 'ja en amen' zeggen, dat hou ik nog geen vijf minuten vol.”Je kunt er heel oud mee worden, met ADCA. “Mijn moeder is 86,” zegt Jacqueline, “maar of je op deze manier zo oud wilt worden is de vraag.” ADCA is pas sinds een jaar of tien bekend. Vóór die tijd wist niemand dat de 'dronkemansloop' van ACDA-patiënten een gevolg is van deze aandoening. De kleine hersenen regelen spierbewegingen en vooral de fijne motoriek. Verlies van die functie heeft invloed op de spraak, op het zien, op het lopen, op het gebruik van armen en handen, eigenlijk op alles behalve je verstand. Je tong niet om de woorden heen kunnen krijgen, dubbel zien en duizeligheid, moeite met slikken, knoeien met eten, het voelt voor de patiënt zelf ook als een soort dronkenschap, maar dan zonder de lol van het drinken.
Jacqueline groeide op met een moeder die altijd werd uitgelachen, omdat niemand snapte wat er aan de hand was. En eigenlijk is dat nog niet echt veranderd. Door het gebrek aan coördinatie en het trillen van haar handen kan Jacqueline weinig zelf. Haar favoriete handwerken heeft ze één voor één op moeten geven. Haken met een grote naald en dik garen ging tot voor kort nog en ze produceerde mooie tassen. Maar ook dat is helaas voorbij. Alles moet gevraagd worden, maar op het eerste gezicht zie je niet dat er iets aan de hand is. “Zit je op een terrasje, dan moet je je man vragen om je even een bodempje in te schenken. De mensen kijken je echt aan of je gek bent.” De neuroloog stelde op een gegeven moment voor om maar een groot verband om haar been te doen, dan zouden mensen misschien willen geloven dat er echt iets aan de hand is. Bezoek zet zelf koffie in huize Van de Leest, tenminste als Jacqueline alleen thuis is. Sommige mensen willen dat per se niet en die blijven weg. Dat onbegrip van mensen, dat al te snel klaarstaan met een oordeel of gewoon maar wegblijven, daar kan Jacqueline niet goed tegen. “Als je in een rolstoel zit, praten mensen ook vaak over je hoofd heen, alsof je er zelf niet bij bent,” is haar ervaring.
Jacqueline is boos omdat andere ziektes vaak zoveel aandacht krijgen, terwijl er bijna niets te zien of te horen is dat het onbegrip over haar ziekte wat weg zou kunnen nemen. Maar ze is vooral kwaad omdat ze elk beetje hulp en begrip moet bevechten. Het begint met toegankelijkheid. Dingen als te hoge stoepranden bij een invalidenparkeerplaats, obstakels op de stoep, dichtgebouwde winkels, de praktisch onneembare helling tussen de Emté en de Zeeman en zo kan ze nog wel even doorgaan. “Als je overal gewoon heen kunt lopen, sta je daar niet zo bij stil,” meent Jacqueline, “maar als je in een rolstoel zit, ga je die leuke kinderkopjes of die verkeerd geplaatste bladcontainer vervloeken.” En dan belt ze maar weer eens naar de gemeente om te vragen of het niet anders geregeld kan worden. Maar... wie neemt een vrouw die niet goed kan praten serieus? Zelfs als ze heeft uitgelegd dat haar manier van praten het gevolg is van haar ziekte, overkomt het haar nog dat de ambtenaar aan de andere kant van de lijn gewoon ophangt. “Ik zou ze daar in het gemeentehuis en in Den Haag wel eens een maand in een rolstoel willen zetten. Dag en nacht afhankelijk zijn van andere mensen voor de meest normale menselijke dingen als koffie drinken of naar de wc gaan. Dan zouden ze misschien met wat meer respect de zaken regelen voor zieken en gehandicapten.”
Wat heeft Jacqueline nodig voor een gelukkig 2014? Op de eerste plaats een goede verzorging. Douchen is bijvoorbeeld een kwelling als het gebeurt door iemand die er geen verstand van heeft of die het ongeduldig afraffelt omdat de volgende patiënt al ligt te wachten. Wat dat betreft is Jacqueline heel tevreden over de mensen van Alertzorg, die echt de tijd nemen voor haar verzorging. Ze is echter bang dat door de bezuinigingen zorg van haar zal worden afgepakt. Dat zou ook betekenen dat ze veel minder mensen ziet en haar dagen veel meer in eenzaamheid zal moeten slijten. Dat is haar grootste angst. Verder zou Jacqueline heel graag willen dat er in 2014 serieus werk gemaakt wordt van toegankelijkheid van de openbare ruimte en ze is bereid om de obstakels die zij letterlijk op haar pad vindt mee in kaart te brengen, zodat ze opgeruimd kunnen worden. Maar haar allergrootste wens is dat er naar haar geluisterd wordt, dat zij met respect behandeld wordt. Is dat teveel gevraagd?
Boosheid en verdriet strijden om voorrang bij de strijdbare maar ook zo kwetsbare Jacqueline. Toch weet ze haar verhaal met de nodige humor en zelfspot te brengen en tijdens het gesprek klinkt er dan ook regelmatig een gulle lach. Jacqueline gaat door met haar strijd en haar leven. Haar hoop op begrip en respect is nog lang niet vervlogen. Familie Van der Leest, de allerbeste wensen voor 2014.
ADCA
ADCA (Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie) is een erfelijke ziekte waar in Nederland waarschijnlijk meer dan 2.000 patiënten aan lijden. Door abnormale afbraak van eiwit gaan zenuwcellen in de kleine hersenen dood. Daardoor verschrompelen de kleine hersenen en neemt het volume met zo'n 30 tot 40% af. Het precieze mechanisme is nog niet bekend, dus is het ontwikkelen van medicijnen op dit moment niet mogelijk. Het enige dat gedaan kan worden is met fysiotherapie, logopedie en een goede lichamelijke verzorging het leven van patiënten draaglijk maken.
De aandoening uit zich vooral in coördinatieproblemen, die het meest zichtbaar zijn in armen en benen. Opvallend is ook de slechte spraak van patiënten. Minder zichtbare problemen zijn bijvoorbeeld moeilijk slikken, dubbel zien en duizeligheid. Het ziekteproces begint meestal na het twintigste levensjaar en je kunt met deze aandoening oud worden. Als patiënten jong overlijden is dit vaak ten gevolge van complicaties, zoals een longontsteking die door slikproblemen ontstaat. Inmiddels zijn van ADCA twintig verschillende vormen bekend, die erg op elkaar lijken, maar met een verschillende genetische achtergrond.
