Leven, dankbaar voor die ander die het mij gegeven heeft
Gezondheid GezondheidSint-Oedenrode - Een donorcodicil, heeft u er ooit over nagedacht? Meer dan zes miljoen mensen in Nederland hebben al in het Donorregister gezet of ze na hun overlijden hun organen en weefsels willen doneren. Meer dan 3,5 miljoen Nederlanders zeggen ‘ja’. Meer dan genoeg zou je denken. Toch is dat niet zo. Iedere donorregistratie is belangrijk. Waarom? Van al die mensen die een ‘ja’ in het register hebben gezet, worden er per jaar maar een paar honderd echt orgaandonor. De speciale omstandigheden om organen te kunnen doneren komen niet zo vaak voor. Iemand moet medisch geschikt zijn en in het ziekenhuis op een intensive care overlijden.
Door: Caroline van der Linden
In 2014 onderging Mark Klerks (71) een dubbele longtransplantatie. Tien jaar later vertelt hij zijn verhaal. Hoeveel bonustijd Mark heeft met zijn nieuwe longen, die voorbeeldig functioneren, weet hij niet, maar gemiddeld gaan donorlongen acht jaar mee.
“Voor mijn transplantatie kreeg ik de diagnose COPD, een dodelijke ziekte waardoor mijn longen beschadigd raakten en ik niet genoeg zuurstof in mijn bloed kreeg. Ik werd ernstig ziek en benauwd. Voor mijn diagnose werkte ik als projectmanager bij Philips en had ik het prima naar mijn zin. Een volledige werkweek, volop in het leven, tot ik zelf merkte dat ik vermoeider werd en al snel de diagnose werd gesteld: COPD. Ik had er weleens van gehoord, maar meer ook niet. Tien jaar terug begon het steeds meer bekendheid te krijgen, omdat meer mensen het kregen. Er werd vroeger veel gerookt, zoals ook ik deed, wat een van de oorzaken ervan is. Maar ook werkzaam zijn in de mijnen of andere beroepen waar men veel stof binnenkrijgt, kan aanleiding zijn om het te krijgen. Een trap oplopen ging niet meer.”
“Na de constatering van de ziekte kreeg ik een ernstige longontsteking. Ik knapte ervan op, maar net na het herstel kreeg ik voor het eerst een klaplong. Een benauwde en angstige ervaring, omdat ik vrijwel geen lucht meer kreeg. Zeker als je niet weet wat het is. Dit herhaalde zich nog zeven keer. Elke keer werd ik geholpen, ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Daarnaast zat ik drie maanden intern in longrevalidatiecentrum Dekkerswald in Groesbeek om te leren omgaan met mijn ziekte en fysiek op sterkte te blijven. Later werd dit doorgezet in gezondheidscentrum De Meierij. Ik zag in dat ik niet meer naar mijn werk kon, mentaal een zware beslissing voor me, maar ik bleef gevoelig voor bacteriën, waardoor ik regelmatig voor opnames in het ziekenhuis lag”, vertelt Mark.
Met regelmaat belde zijn vrouw Hetty het nummer 112 en vertrok hij per ambulance. “Op een gegeven moment werd de mogelijkheid, voor mij de enige, van transplantatie aan me voorgelegd. Maar daar moest ik wel wat voor overhebben, werd me verteld. Het was niet niets. Ik begreep al snel dat ik door een diep dal zou gaan, want het moest wel heel erg zijn, voordat ik überhaupt in aanmerking zou komen. Enorm strenge criteria zijn eraan verbonden, gewoon omdat er te weinig aanbod van donorlongen is.”
Hij zou eerst heel erg ziek gaan worden. Hoe erg wist hij vooraf niet, maar dat het zwaar zou zijn, konden ze hem wel vertellen. Een schrikbeeld, maar Mark besloot er koste wat kost voor te gaan, want desondanks was het zijn enige mogelijkheid zijn vrouw en kinderen nog een tijd te kunnen zien.
“Maar goed, ik kon wel zeggen dat ik getransplanteerd wilde worden, maar de artsen bepalen of dat bij mij wel kan en of ze dat willen doen”, vertelt hij verder. “Ik moest voldoen aan velerlei criteria, zoals een goed werkend hart hebben, geen kanker, niet te oud zijn voor mijn leeftijd en bovenal het vanuit mijn diepste binnenste echt willen. Eerst toestemming krijgen om gekeurd te worden. Een heel traject met uitgebreide screening van hart, aderen, nieren, alles wordt bekeken. Heel je lichaam wordt als het ware binnenstebuiten gekeerd om te kijken of het voldoet aan de criteria. Ze zagen een vlekje op mijn longen. Er werd een opname van gemaakt en een half jaar later weer. Als het beeld hetzelfde was en in ieder geval niet erger, zou het goed zijn.”
“Weer een spannende, onzekere tijd, maar de uitslag was goed. Ik kreeg bericht dat ik in aanmerking kwam voor transplantatie. We hielden contact en regelmatig kreeg ik een oproep om te komen om te kijken hoe het met me ging. Als het echt slecht met me zou gaan, zouden ze verder kijken, was de boodschap. Toen ik op een gegeven moment in Uden lag met een klaplong, wilden ze me opereren, maar ik wist wat dat betekende. Dan zou ik niet meer in aanmerking komen voor transplantatie. Mijn longen zouden er niet meer goed uitgehaald kunnen worden. Hoe erg ik er op dat moment ook aan toe was, ik gaf geen toestemming.”
“Mark was op dat moment doodziek”, vult zijn vrouw Hetty aan. “Dat hij toen kon zeggen niet geholpen te willen worden, vond ik ontzettend knap”, zegt ze met veel liefde en respect voor haar man. Hij ging dan ook tot het uiterste. Of hij het zou overleven voor de transplantatie plaatsvond, wist hij niet. Steeds hoger kwam hij op de transplantatielijst tot hij de eerstvolgende was. De longen die beschikbaar gesteld zouden worden, moesten wel exact matchen: de juiste bloedgroep, de persoon moest ongeveer even groot zijn, en het moest binnen korte tijd geplaatst kunnen worden. “Tegenwoordig is het tijdsbestek verbeterd, waardoor het minder snel plaats hoeft te vinden, maar dat was toen anders. Zoals het nu gaat, plaatsen ze de beschikbare longen in een kunstmatige ruimte en beademen ze deze, waardoor de bloedsomloop doorgaat, perfusie wordt het ook wel genoemd”, legt Mark uit. “Destijds werd er in Groningen al mee geëxperimenteerd, maar in Utrecht was daar nog geen sprake van. Er is dus al veel vooruitgang geboekt.”
Als Mark opgeroepen zou worden voor transplantatie, stond de koffer klaar om met spoed per ambulance naar Utrecht te gaan. Tot twee keer toe lag hij klaar op de operatiekamer. De eerste keer ging het niet door omdat het tijdsbestek van overlijden van zijn donor te lang was om de longen in goede staat te houden. Bij de tweede poging bleek Mark zelf een infectie te hebben, waardoor het risico niet genomen werd. Een emotionele rollercoaster, niet alleen voor Mark, maar ook voor zijn naasten. De derde keer stonden alle factoren de goede kant op en mocht hij een zes uur durende operatie in, niet wetende hoe de afloop zou zijn, maar optimistisch bleef hij altijd. Samen met zijn vrouw een gouden team, zoals hun naasten het zouden zeggen. Tot nul werd hij gereduceerd. Wakker worden en niets, maar dan ook niets kunnend, krabbelde hij door intensieve revalidatie weer op. Met enkel zijn vrouw die hem kon bezoeken, maakte Mark via videobellen en e-mail contact, om maar geen enkel risico te lopen op infectie. Een dagboek van mails ter herinnering aan die tijd ontroert hem tot op dit moment als hij erover spreekt. Het is zijn verslag, zijn verhaal van een immens spannende intensieve tijd.
Na de transplantatie volgde een tijd van overleving. Als patiënt overlijden door complicaties of het oplopen van andere ziektes die geen relatie hebben met het longtransplantatietraject is immers veelvoorkomend. Afstotingsverschijnselen heeft hij met een zware prednisonkuur onderdrukt, en ondanks alle genomen maatregelen liep hij corona op. Een apotheek aan medicijnen om hem te wapenen tegen infecties staan in de keukenkast. Fysiek flink inleveren, fysiotherapie, leren accepteren, controles en tussentijdse opnames brengen Mark waar hij nu is. Zijn kwaliteit van leven? Hij heeft er flink op ingeleverd, maar geniet van het kleine wat hij nog kan. Dankbaar om te kunnen leven, dankbaar voor die ander die het hem gegeven heeft. Al is het in bonustijd, het is alles wat hij wil.
Namens DeMooiRooiKrant bedanken we Mark voor zijn verhaal om een inkijkje te geven in zijn leven voor en na zijn dubbele longtransplantatie. Voor meer informatie met betrekking tot donorschap kijk op: www.donorregister.nl
