“Je hoeft je nergens voor te schamen” Chayenne (16) uit Sint-Oedenrode over leven met MRKH
Zorg en Welzijn zorg en welzijnSint-Oedenrode - Aan tafel in de kamer zit Chayenne van Zandbeek (16) samen met haar moeder Cindy. Het gesprek is open, warm en soms emotioneel. Chayenne heeft MRKH, een aangeboren aandoening waar weinig mensen van hebben gehoord en waar nog minder mensen openlijk over praten. Toch doet zij dat wel. Juist omdat het zo’n gevoelig onderwerp is, vindt ze het belangrijk om haar verhaal te delen. “Als ik hiermee ook maar één ander meisje kan helpen, dan is het dat al waard.”
Door: Caroline van der Linden
Toen Chayenne vijftien was, ontdekte ze dat ze het MRKH-syndroom heeft. MRKH staat voor het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom en komt alleen bij vrouwen voor. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer zestien meisjes met deze aandoening geboren. Het is aangeboren, maar vaak wordt het pas ontdekt in de puberteit, meestal op het moment dat een meisje niet ongesteld wordt.
Dat was ook bij Chayenne het geval. “In het begin denk je: het komt vast nog wel,” vertelt ze. “Iedereen is anders.” Maar na verloop van tijd groeide de twijfel en volgden onderzoeken. Uiteindelijk kwam de diagnose: Chayenne is geboren zonder (of met een zeer klein deel van) een baarmoeder en vagina. Aan de buitenkant is niets te zien; haar lichaam heeft zich verder volledig normaal ontwikkeld. “Dat maakt het zo lastig,” zegt haar moeder Cindy. “Je ziet niks, maar van binnen gebeurt er ontzettend veel.”
Bij MRKH zijn de eierstokken wel normaal aangelegd en maken ze vrouwelijke hormonen aan. Daardoor krijgen meisjes met MRKH gewoon borstontwikkeling, schaam- en okselhaar. Er vindt ook een eisprong plaats, maar doordat de baarmoeder ontbreekt, is er geen menstruatie. Het eitje wordt door het lichaam weer opgenomen. Soms kunnen er ook andere aangeboren afwijkingen voorkomen, zoals aan de nieren of de wervelkolom, maar dat verschilt per persoon en is bij Chayenne gelukkig niet zo.
De diagnose kwam hard aan. “Je wereld staat even stil,” vertelt Chayenne. “Je denkt ineens na over dingen waar je op die leeftijd eigenlijk nog helemaal niet mee bezig wilt zijn.” Eén van die dingen is de toekomst. Want MRKH betekent ook dat Chayenne geen kinderen kan krijgen op de natuurlijke manier. Dat besef was misschien wel het moeilijkste. “Dat komt echt binnen,” zegt ze zacht. “Je rouwt om iets waarvan je misschien nog niet eens wist dat je het zo graag wilde.”
Voor moeder Cindy is dat een pijnlijk punt. “Als ouder voel je het verdriet van je kind,” zegt ze. “En tegelijk merk je hoe weinig aandacht er is voor dit soort aandoeningen. Het gaat niet alleen om het medische verhaal, maar ook om alles wat daarachter zit: kinderwens, identiteit, mentale gezondheid.”
Juist daarom vinden Chayenne en Cindy het zo belangrijk dat MRKH meer bekendheid krijgt. “Zolang er weinig over gesproken wordt, blijft deze groep onzichtbaar. En als je onzichtbaar bent, gebeurt er ook weinig op beleidsniveau.” Volgens Cindy is er meer aandacht nodig vanuit de maatschappij, maar ook vanuit de politiek. “Er moet meer onderzoek komen, betere begeleiding en structurele ondersteuning. Dat gebeurt pas als er erkenning is.”
Chayenne knikt. Ze wil niet alleen haar eigen verhaal vertellen, maar ook bijdragen aan die bewustwording. “Ik wil laten zien dat MRKH bestaat,” zegt ze. “En dat het impact heeft op je hele leven, niet alleen op je lichaam.”
De steun van haar moeder is daarin onmisbaar geweest. Cindy zat vanaf het begin naast haar dochter bij gesprekken met artsen en specialisten. “Je wilt je kind beschermen,” zegt ze. “Maar je kunt het niet voor haar oplossen. Het enige wat je kunt doen, is er zijn, luisteren en meegaan in haar tempo.”
En dat tempo bepaalt Chayenne zelf. Ze heeft geleerd dat praten helpt, ook al is het soms spannend. “Je moet je kwetsbaar opstellen,” zegt ze. “Dat is eng, maar het geeft ook lucht.” Ze merkte dat openheid begrip oplevert, al komen er soms ook ongemakkelijke vragen. “Die bedoelen mensen meestal niet verkeerd. Ze weten gewoon niet hoe het voor mij voelt.”
Chayenne wil haar verhaal delen omdat ze weet hoe alleen je je kunt voelen na zo’n diagnose. “Ik had nog nooit van MRKH gehoord. Dan ga je googelen en kom je vooral medische informatie tegen. Maar je mist de verhalen van echte mensen.” Door open te zijn, hoopt ze dat andere meisjes zich minder alleen voelen en zich realiseren dat ze zich nergens voor hoeven te schamen. “Het zegt niets over wie je bent of wat je waard bent.”
Omgaan met MRKH is niet alleen een medisch traject, maar ook een emotioneel proces. Het vraagt tijd om alles een plek te geven. Chayenne heeft geleerd haar verwachtingen uit te spreken naar haar omgeving: wat ze wel en niet fijn vindt om te bespreken, wanneer ze behoefte heeft aan een luisterend oor en wanneer niet. “Dat helpt echt,” zegt ze. “Dan weten mensen hoe ze er voor je kunnen zijn.”
Ook contact met lotgenoten kan steun bieden. Via sociale media en organisaties zoals de MRKH-stichting vinden meisjes en vrouwen elkaar om ervaringen te delen. “Niemand begrijpt je beter dan iemand die hetzelfde meemaakt,” vertelt Chayenne. “Dat geeft herkenning en rust.”
Dat ze nu, op zestienjarige leeftijd, haar verhaal deelt in de MooiRooiKrant, vindt ze nog steeds spannend. Maar ze is ook trots. “Dit is wie ik ben, met alles erop en eraan,” zegt ze vastberaden. Haar moeder knikt. “Ze is ongelooflijk sterk. Niet omdat ze dit heeft, maar omdat ze ermee om durft te gaan.”
Met haar openheid hoopt Chayenne niet alleen een taboe te doorbreken, maar ook beweging te creëren. Meer aandacht, meer begrip en uiteindelijk meer steun, ook vanuit de politiek. MRKH is misschien zeldzaam, maar de impact is groot. “Je hoeft je nergens voor te schamen,” zegt Chayenne. “En je hoeft het niet alleen te doen.”
