De witte stok

Sint-Oedenrode - Stoppen als je iemand met een witte stok ziet die wil oversteken. Het lijkt misschien een open deur, maar in de praktijk gaat het toch vaak mis. Dat is wat mensen met een visuele beperking ervaren. 

Door: Caroline van der Linden

Reden om Daniëlle Coolen (44), inwoonster van ons dorp, getrouwd met Edwin en moeder van zoon Tygo een bezoek te brengen om haar verhaal te horen en te vragen hoe zij dit als slechtziende ervaart. 

“Ik zie eigenlijk al mijn hele leven slecht, ik ben geboren als albino”, vertelt ze. Wat het betekent legt ze uit. “Ik heb geen pigment, niet in mijn haar, huid en ogen. Je denkt misschien, hoezo, je hebt toch een mooie kleur haar? Dat klopt, maar verf doet veel”, lacht ze. Van nature is het spierwit. Dat betekent dat ik snel verbrand en fel licht kunnen mijn huid, maar ook mijn ogen niet goed verdragen. 

Oogafwijking
Naast het albinisme heb ik nystagmus”, legt ze uit. Een oogafwijking waardoor mijn oog trilt. Dit samen met de lichtschuwheid van het albinisme, maakt dat ik maar ongeveer 16 procent met ieder oog zie. Kijken kost me dus veel energie. Alledaagse dingen zoals bijvoorbeeld boodschappen doen, is voor mij al een intensieve activiteit. Omdat ik dit mijn hele leven al heb, ben ik vroeger naar het speciaal onderwijs gegaan, een school voor blinden en slechtzienden in Grave. Daarna naar regulier voortgezet onderwijs en uiteindelijk naar het HBO. Doorzetten zit in mijn bloed. Ik ben uiteindelijk gaan werken met verstandelijk gehandicapten en heb zeventien jaar als activiteitenbegeleidster bij Odendael gewerkt.

‘Ik leef nu’
Ik leef al heel wat jaren zo normaal mogelijk, maar merkte dat mijn slechte zicht me steeds meer energie kostte. Hierdoor ben ik vorig jaar in de ziektewet terecht gekomen”, vertelt ze. Samen met haar eigen praktijk ‘Feeling Heppie’, een praktijk voor energetische kindertherapie en de zorg voor haar zoon die autisme heeft, werd alles haar te veel. “In die tijd had ik ook een afspraak bij de oogarts”, vertelt ze verder. “Daar bleek dat er naast mijn oogafwijking een beginnende vorm van staar en maculadegeneratie was ontstaan.’’ Ze legt uit wat dat laatste betekent, een aandoening van het centrale gedeelte van het netvlies, de gele vlek. “Ik ben er eigenlijk nog vrij jong voor”, gaat ze verder. “Maar dit komt vaker voor als je al slechtziend bent. Het vooruitzicht is dat ik mijn gezichtsveld steeds meer zal verliezen tot ik uiteindelijk bijna blind zal zijn. Hoe lang dit gaat duren is niet bekend. Ik ben er ook niet mee bezig, want ik leef nu en doe de dingen waar ik nu blij van word”, zegt ze resoluut.

Anders dan anderen
Tot op de dag van vandaag vindt Daniëlle het belangrijk om midden in de maatschappij te staan. Aan alles is merkbaar dat ze dankbaar is, geniet van het leven en het zonnig inziet. Ze praat er ook gemakkelijk over en ik kan alles aan haar vragen. “Ik vind het fijn om er open over te zijn”, zegt ze “en ik ben meer dan mijn beperking. Toen ik 16 was en iedereen op de fiets of scooter naar school ging en ik met de taxibus moest, had ik het daar echt wel moeilijk mee. Ik was anders dan anderen, dat maakte me verdrietig. In die tijd maakte ik een hele bewuste keuze. Hoe wilde ik straks terugkijken op mijn leven als ik in een bejaardenhuis zat? Dat ik mezelf zielig vond of normaal had geleefd? Dat laatste was mijn keuze, de knop ging om. Dus ook ik ging naar de leukste festivals en met vrienden op vakantie.”

Kleinere details
Ze vertelt dat ze gelukkig is en dat haar handicap in haar gezin geen hoofdrol speelt. Het hoort bij ons. Het enige wat voor mij echt anders is, is dat ik niet kan fietsen of autorijden. Ik ben op dat gebied afhankelijk van anderen. Wat fijn is, is dat mijn man mij meeneemt in de wereld die hij wel ziet en ik niet. Als we door het bos lopen en hij ziet een mooie bloem, dan maakt hij er een foto van, ik zoem in en zo beleef ik toch de kleinere details.”

Stoklooptraining
Omdat het zicht van Daniëlle in de toekomst zal verslechteren heeft ze zich er sinds vorig jaar bij neergelegd dat ze in de toekomst een witte stok als hulpmiddel zal moeten gaan gebruiken. Ze is daarom begonnen met stoklooptraining vanuit Visio (een ondersteunende organisatie in zorg, onderwijs en revalidatie voor slechtziende – en blinde mensen). “Dit doe ik onder het mom dat ik dat alvast leer voor de toekomst. Dus eigenlijk ben ik nu een parttime stokloper”, lacht ze. “Ik loop er immers niet altijd mee, want ik denk dat ik nu nog wel zonder kan. Maar goed, onlangs ben ik toch een keer gevallen over een klein Amsterdams paaltje. Ik zei nog: “Ik snap niet wat jij hier in Brabant doet”, ziet ze de humor ervan in.

Gastlessen
“Omdat ik al mijn hele leven in Sint-Oedenrode woon, ken ik hier weg en steg behoorlijk goed. Toen de Markt openlag merkte ik wel dat me dat veel energie kostte, dan nam ik de stok mee, die helpt me immers om te kijken. Het laat me voelen of er een obstakel is. Het helpt me met oversteken en mensen herkennen mijn beperking. Toch blijft het soms lastig, bijvoorbeeld als het weekmarkt is, mensen met elkaar staan te kletsen en hierdoor niet in de gaten hebben dat ze het pad niet vrij houden. En niet alleen voor mij, maar ook voor mensen met een rolstoel of rollator. Sinds kort ben ik bij Stichting Toegankelijkheid Meierijstad, welke zich inzet voor mensen met een beperking en maken we dit soort dingen bespreekbaar. Vanuit deze stichting hielp ik onlangs mee gastlessen te verzorgen aan de groepen 8 van de basisscholen. Geweldig was dat. Het is zo waardevol om kinderen uitleg te geven over mensen met een beperking. Wat het inhoudt en wat ze kunnen doen als ze iemand tegen komen op straat.

De praktijk
In de praktijk merk ik dat er bijna niemand stopt als ze iemand zien met een witte stok met rode ringen, die aan de stoeprand staat om over te steken. En hoewel er in Sint-Oedenrode maar weinig mensen zijn die ermee lopen, is het belangrijk genoeg om er in dit artikel nog eens aandacht voor te vragen.”
In het Reglement Verkeersregels en Verkeerstekens, artikel 49 lid 1 staat: Bestuurders moeten mensen, voorzien van een witte stok met één of meer rode ringen, en overigens alle personen die zich moeilijk voortbewegen, voor laten gaan. We nemen de proef op de som en ik loop met Daniëlle mee om het zelf te ervaren. Helaas kan ik niet anders dan beamen dat het beeld dat ze schetst klopt. Afgelopen maandag was het ‘De dag van de witte stok’, mensen met een visuele beperking vragen op deze dag aandacht voor de witte stok en zo ook Daniëlle.