De ziekte van Parkinson: een moeilijke weg

Sint-Oedenrode - Met trillende handen brengt de man het kopje naar zijn mond en slaagt erin een slok koffie te nemen. O, denken de mensen om hem heen, die zal wel Parkinson hebben. De man naast hem drinkt zijn koffie met een onbewogen gezicht. Hij lijkt chagrijnig, er kan geen lachje af. Zou hij boos zijn dat hij hier met een Parkinson patiënt zit opgescheept? Nee, hij is er zelf ook een. Hij heeft wat je noemt een 'maskergelaat'. Door verstijving van de gezichtsspieren valt de mimiek weg. Maar beven doet hij niet.

De ziekte van Parkinson is een ingrijpende aandoening waaraan in Nederland naar schatting één op 350 mensen lijdt, de meesten boven de 50. De oorzaak is een tekort aan dopamine, een stofje dat nodig is om een signaal van de hersenen naar de spieren te sturen. De 'stijfheid' en de onwillekeurige bewegingen van mensen met Parkinson komen doordat een opdracht van de hersenen de spieren niet goed bereikt. Genezen is er niet bij, helaas. Wel kunnen therapie en medicijnen de symptomen bestrijden en het verslechteren van de conditie vertragen.

Vanwege de gecompliceerdheid van de aandoening, komen er veel disciplines kijken bij de behandeling. Een reden voor het UMC St Radboud in Nijmegen om het ParkinsonNet op te richten, een landelijk netwerk met regionale teams. In Sint-Oedenrode wordt het team gevormd door Fysio Casa, Logopedie Rooi, Mohr Diëtetiek en Ergotherapie Best-Oirschot. Ik praat met Yvonne Sijbers, Carin van Hoof en Marijke Mohr. Ergotherapeut Sander Willems kon er niet bij zijn.

“Wij worden speciaal geschoold op Parkinson en dat gaat veel verder dan de basisopleiding in ons eigen vak,” zegt fysiotherapeut Yvonne Sijbers. “Kenmerken van Parkinson zijn trillen, stijfheid en traagheid. Maar Parkinson is een complexe ziekte, waarover nog lang niet alles bekend is. ParkinsonNet stelt ons met bijscholing in staat om de nieuwste ontwikkelingen te volgen.” Logopedist Carin van Hoof vult aan dat er nog steeds nieuwe symptomen ontdekt worden die invloed hebben op lichaamsfuncties als praten, slikken, lopen, coördinatie van bewegingen. “Beetje bij beetje verdwijnt de 'automatische piloot'. Ook het denken wordt trager. Maar verder zijn het tempo waarin dit gebeurt en het optreden van de symptomen heel individueel en per patiënt heel verschillend,” is haar ervaring.

Diëtist Marijke Mohr: “vanuit mijn vakgebied staan Vitamine E en co-enzym Q10 in de belangstelling, omdat ze mogelijk het beloop van de ziekte van Parkinson kunnen vertragen. Daarnaast hebben bijna alle patiënten last van obstipatie. Ook zijn mensen gewend om medicijnen in te nemen bij de maaltijd. Bij Parkinson-medicatie mag dat juist niet! Door problemen met slikken en kauwen en de energie die het kost om de gewone, dagelijkse dingen te doen, verliezen mensen met de ziekte van Parkinson gauw teveel gewicht. Dat geeft dan weer problemen met de conditie. De aanpassingen die mensen moeten doen zijn op zich niet ingewikkeld, maar op een andere manier omgaan met eten en zorgen voor een gezonde, volwaardige voeding, valt in de praktijk niet mee.”
Ergotherapie speelt ook een belangrijke rol. Door de jaren heen zijn er veel hulpmiddelen ontwikkeld waarmee mensen zoveel mogelijk hun zelfstandigheid kunnen behouden. Zowel beginnen met lopen als stoppen met lopen is voor iemand met Parkinson bijvoorbeeld niet eenvoudig. Een Umotion rollator met allerlei typische Parkinsonsnufjes biedt uitkomst. De ergotherapeut geeft raad over geschikte hulpmiddelen en leert mensen ermee omgaan.

In het landelijk netwerk zitten nog verpleegkundigen, psychologen, neurologen, seksuologen en anderen, op wie de lokale teams een beroep kunnen doen. De kracht van een multidisciplinaire aanpak is dat de individuele Parkinsonpatiënt centraal staat en dat de verschillende hulpverleners om hem heen snel de juiste zorg op het juiste moment kunnen organiseren. Zo is Fysiotherapie in het begin heel erg intensief voor het goed aanleren en inslijpen van bewegingen. Omdat automatische signalen niet goed doorkomen, ga je al gauw naar aansturing via taal en ook dat moet aangeleerd worden. Leven met Parkinson kost heel veel energie, waardoor het lichaam al gauw een tekort aan voedingsstoffen krijgt. De diëtist kan uitleggen waarom het belangrijk is om veel volkorenproducten, groente en fruit te eten en de maaltijden goed over de dag te verdelen. Voor problemen met kauwen en slikken, werkt ze dan weer samen met de logopedist. Parkinsonpatiënten verslikken zich vaak, omdat het stoppen met kauwen en het inslikken van hun eten niet automatisch aangestuurd wordt. Logopedie kan op verschillende manieren helpen om het probleem te verbeteren. “Een PEG-sonde aanleggen voorkomt weliswaar verslikken, maar het betekent ook dat iemand nooit meer lekker uit eten kan. Terwijl met de juiste techniek veilig slikken best wel mogelijk is,” vindt Carin van Hoof.

Dat brengt het gesprek op de omgeving. “Want Parkinson heb je niet alleen,” weet Yvonne Sijbers. “Voor de omgeving van de patiënt, vooral voor de mantelzorgers, is het ook een moeilijke weg. Als iemand bijvoorbeeld niet verstaanbaar kan spreken, gaat dat ten koste van de communicatie. Logopedie kan daar wel iets aan doen, maar het euvel niet wegnemen. Acceptatie van de ziekte komt bijna nooit, daarvoor staat Parkinson met name het sociale functioneren teveel in de weg.” Marijke Mohr: “Wij beschouwen het ook nadrukkelijk als onze taak om de omgeving te coachen en steeds weer uit te leggen wat Parkinson kan doen met een persoon. Hoe kun je voorkomen dat heel het leven alleen maar om de ziekte draait? Hoe kun je het leven zo inrichten dat mensen, ondanks alle uren die ze kwijt zijn met fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, dieet en verdere verzorging toch nog kwaliteit van leven hebben?” Dat zijn de vragen waar de mensen van ParkinsonNet, samen met patiënten, mantelzorgers en de verdere omgeving elke dag weer een antwoord op proberen te geven.