Mantelzorg, geen keuze maar noodzaak
Roois nieuws Sint-Oedenrode - Dit jaar viert Anja Huyberts een twijfelachtig jubileum: ze is precies 25 jaar mantelzorger van haar man Rien. Al die jaren 7 dagen per week, 25 uur per dag bereikbaar, beschikbaar, inzetbaar. Voor het vak van mantelzorger kies je niet. Het komt op je pad en noodgedwongen stap je erin. “Ooit beloofden we als man en vrouw om goede tijden en slechte tijden met elkaar te delen. Aan die belofte hebben we ons tot nu toe kunnen houden. Al valt het vaak niet mee“ zucht Anja.“Je wilt er graag zoveel mogelijk zijn, je partner begeleiding en ondersteuning bieden. Maar daarnaast ben je natuurlijk ook maatjes. En huwelijkspartners.“ Het zijn rollen die niet altijd even gemakkelijk verenigbaar zijn, zoals veel mantelzorgers zullen kunnen beamen. Het alsmaar moeten zorgen van de één en de afhankelijkheid van de ander kan een relatie behoorlijk onder druk zetten.
Toen Rien ziek werd, was de jongste zoon net vier. Anja's plannen om buitenshuis te gaan werken vielen in duigen, vooral omdat een zeven jaar lange gang door allerlei instellingen nodig was om eindelijk bij een diagnose uit te komen. De eerste 14 jaar kon Anja haar man, die steeds meer afhankelijk werd van zijn rolstoel, zelf verzorgen. Nu is er al weer 11 jaar een paar keer per dag zorg in huis. “Iedereen denkt: goed zo, dan word je ontlast. Maar die ervaring is er niet. Je moet loslaten, de zorg uit handen geven. Vreemde handen komen aan jouw partner en aan jouw privéleven.” Anja heeft het er tot op de dag van vandaag nog moeilijk mee. En ondanks het overnemen van de lichamelijke verzorging blijft de hele logistieke mallemolen van contacten met apotheek, huisarts, thuiszorginstelling, verpleging, elektriciens en monteurs van Welzorg, specialisten, gemeente en noem maar op voor Anja's rekening. Bijna een dagtaak, waarvan het grootste deel zich achter gesloten deuren afspeelt.
“Wat ook zo moeilijk is,” verzucht Anja, “dat is dat er alleen wordt gekeken naar degene die ziek is, niet naar de partner die altijd klaarstaat.” Dat brak haar op toen ze zelf kanker kreeg op een moment dat haar man ook heel ziek was. “Dan is er weinig ruimte voor je eigen ziekteproces,” zegt ze. “En het ergste is dat je zelfs in je eigen huis niet even jezelf kunt zijn, op de plek die jij uitkiest. Ik kan me wel terugtrekken op de logeerkamer, maar het voelt toch alsof een ander ook de beschikking over jouw leven heeft.” Verstandelijk allemaal goed te beredeneren waarom het is zoals het is, maar emotioneel kom je mijlen tekort. Gelukkig gaat het weer beter, zowel met haar als met Rien. Maar zonder de fantastische opvang van de jongens, de familie en goede vrienden was het volgens Anja nooit gelukt.
Anja maakt zich wel zorgen over de bezuinigingen die ons te wachten staan. Ze is ervan overtuigd dat als de inefficiëntie, het langs elkaar heenwerken en de enorme bureaucratie in de zorg als eerste aangepakt worden, er helemaal geen bezuinigingen hoeven te zijn. Als voorbeeld geeft ze een totaal zinloos bezoek aan de psychiater van die middag: dossier niet bijgehouden, geen idee hoe verder met de behandeling en te weinig tijd. “Een stevig uurloon en een heleboel taxikosten, weggegooid geld.” Of de enorme hoeveelheden medicijnen die verloren gaan, omdat er te grootschalig wordt voorgeschreven. Thuiszorg, ouderenzorg, alle zorg wordt wegbezuinigd, maar iedereen moet thuisblijven! Officieel tot het niet meer gaat, in de praktijk helaas langer. Te lang dus. En dan het grote feest dat de lieden van het ministerie vierden nadat ze een slechte jeugdwet door hadden weten te drukken! Te schandalig voor woorden, meent Anja. “Die wet bezuinigt alleen maar en brengt een heleboel mantelzorgers in de problemen.”
Lastig is dat je constant na moet blijven denken over dingen die eigenlijk vanzelfsprekend zijn: hoe verhoud ik me tot de mensen in mijn omgeving. Je wilt bewust een beetje afstand bewaren tot de zorgverleners; lichamelijke verzorging van je partner brengt een noodzakelijke mate van intimiteit mee waar je als mantelzorger eigenlijk buiten staat. Dagbesteding is geen luxe maar pure noodzaak. Voor de zieke, die toch al veel moeite heeft om deel te nemen aan de samenleving, maar ook voor de mantelzorger, die haar partner geborgen weet en even wat ruimte heeft voor zichzelf. “Even wat andere praat!” zegt Anja.
Om het vol te houden, moet je als mantelzorger ook heel bewust aandacht blijven besteden aan je eigen leven, apart van je partner, aan je eigen hobby's. Niet alleen heeft Anja talent voor tekenen en schilderen, ze vindt daarin ook een uitlaatklep voor opgekropte spanningen en emoties. En natuurlijk ook in haar grote passie: zingen. Al jaren is ze lid van Theaterkoor Rooi en dat is één groot feest. Ze beginnen binnenkort aan alweer de vijfde show. “Het is keihard werken,” zegt Anja, “maar je krijgt er zoveel voor terug.” Ze doet Tai Chi voor de balans en om het hoofd leeg te maken wandelt ze met Tôntje. “Ons therapeutische hondje!” lacht ze. “Je moet proberen per dag te kijken en niet steeds vanuit angst te leven,” weet Anja. Het doormaken van haar eigen ziekteproces heeft een onverwachte wending aan haar leven gegeven. “Vroeger vroeg ik me elke dag af: wat zal vandaag weer voor ellende brengen? Maar dat is weg. Ik heb nu veel meer een houding van 'pluk de dag', geniet als het kan. Problemen zullen er blijven, maar het is tijd genoeg om ze aan te pakken als ze écht op mijn pad komen.”
De toekomst heeft voor Anja iets heel moois in petto. Ze begint in september met de tweejarige opleiding tot spiritueel kunstzinnig tekencoach in Groningen. Ze droomt van een eigen praktijkje om getraumatiseerde kinderen en jong volwassenen via tekenen te helpen hun evenwicht te hervinden. “Niet zweverig, maar met beide benen op de grond aan kinderen een veilige omgeving bieden om hun eigen kracht te herontdekken.” Zoals met alles krijgt Anja veel steun van haar gezin. Haar eigen kinderen zijn ook opgegroeid met de nodige obstakels, maar ze zijn gelukkig heel goed terecht gekomen. Anja's grootste wens is dat de zorg minstens blijft zoals hij nu is, met een klein team van toegewijde mensen. “Dan is Rien gelukkig en dan kan ik in alle rust mijn opleiding volgen en aan mijn toekomst werken.”
