Yves Dufoor wil vergeten doelgroep een stem geven:‘Niet langer meer de meester van het camoufleren’

Meierijstad - Yves Dufoor uit Veghel wil af van het taboe op onzichtbare en onbegrepen ziektes. De 42-jarige Veghelaar met Belgische roots heeft daarvoor zijn eigen platform Taboe Degout opgericht. “Twaalf jaar geleden heb ik een zware klap tegen mijn hoofd gehad met een golfclub. Sindsdien is mijn leven voorgoed veranderd.”

Door: Ties van Dooren

Yves’ accent verraadt zijn afkomst meteen. Yves is geboren en getogen in België en verhuisde voor de liefde naar Veghel. Zijn toenmalige vriendin en hij zijn niet meer samen, maar Yves is in Veghel blijven wonen voor zijn dochtertje. Hij liep al langere tijd rond met het idee om een platform op te richten voor mensen met een onzichtbare en onbegrepen ziekten. Hij weet zelf als ervaringsdeskundige hoe vervelend dat kan zijn. Yves blikt terug op de dag des onheils. De dag die zijn leven compleet zou veranderen. “Ik was twaalf jaar geleden actief als sportentertainer bij vakantieresort Sunshine in Rhodos. Maar dat veranderde al snel in een donderwolk. Tijdens een lesje urbangolf ging het helemaal mis. Een man vroeg mij om te helpen, waarop ik hem attendeerde op mijn aanwezigheid, maar hij zag en hoorde me niet. Hij haalde aan en ik kreeg de club vol tegen mijn hoofd. Het bloed gutste over mijn T-shirt. Het eerste wat ik dacht was: ‘ik leef nog’. Uiteindelijk ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen, hoe dat precies is gegaan? Geen idee. Het is een zwart gat voor mij.” Toen Yves terugkeerde bij het vakantieresort kreeg hij twee uurtjes rust voordat hij weer aan het werk moest. “The show must go on. ‘s Avonds moest ik dansen en acteren tijdens een avondshow. Op dat moment denk je niet aan Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Ik dacht het zal wel meevallen. De dagen daarna was ik extreem moe. Ik kon mijn ogen amper openhouden. Het was echt abnormaal.”

Dat waren de naweeën van de klap?
Absoluut. Ik kan niet alles meer scherp voor de geest halen. Tijdens een dartactiviteit vijf weken later dacht ik een hartaanval te krijgen. Uit professionaliteit ben ik ‘gewoon’ doorgegaan. Terug in mijn appartement ging het bij het ontwaken helemaal mis. Ik werd wakker en raakte compleet in paniek. De muren leken op me af te komen. Het was echt verschrikkelijk. Ik voelde letterlijk dat er iets misging in mijn hersenen en verloor nagenoeg de controle. Het leek alsof mijn computer gecrasht was. Een apocalyps. Ik stond op en alles om mij heen begon te vervagen. Uiteindelijk ben ik in foetushouding in bed gaan liggen. Ik vreesde voor mijn leven. Of was ik gek aan het worden? Er schoot van alles door me heen.

Dat moet enorm angstaanjagend zijn geweest?
Absoluut, vooral omdat ik het niet kon analyseren, beredeneren en relativeren. Na een half uur doodsangsten ben ik naar mijn leidinggevende gegaan om hulp te vragen. Die kreeg ik niet. Als ik me ziek zou melden, zou ik mijn ontslag krijgen. Dezelfde avond stond ik weer op het podium.

Waarom ben je niet gewoon vertrokken?
Bang dat ontslag het einde van mijn carrière in het toerisme zou betekenen. Ik zou mijn dromen niet door een incompetent iemand aan diggelen laten slaan. En dus ging ik door. The show must go on….

Maar de situatie verslechterde?
Op een gegeven moment kon ik niet meer eten en liep bijna verwilderd rond. Ik was het spoor volledig bijster. Het had niks gescheeld of ik was op het podium in elkaar gestort. Uiteindelijk heb ik mijn moeder in België gebeld, omdat het niet langer ging. Ik was amper nog in staat om te bellen, maar met mijn laatste krachten lukte het: ‘Mama, mama. Ik heb schrik dat ik ga sterven. Er is iets met mijn hoofd, haal me hier weg’. Na dit gesprek heeft zij contact opgenomen met de reisorganisatie en mij terug naar België gehaald.

En toen?
Ik kon toen niet anders dan medicatie nemen, de paniekaanvallen moesten minder worden. Na een half jaar heb ik het op eigen houtje geprobeerd. Werkelijk alles binnen het medische en het alternatieve circuit heb ik geprobeerd. Van orthomoleculaire geneesartsen tot neuropsychologen en van hypnotiseurs tot handopleggers. Het heeft me zo’n 12 duizend euro gekost.

Maar je hebt geen antwoorden gekregen op al je vragen?
Dat is het allerergste, die onzekerheid. Sommige mensen zagen mij als aansteller, omdat er niets te zien was op alle scans. Het is heel pijnlijk als je voelt dat mensen je niet geloven of je niet serieus nemen. Pas na acht jaar was er een vooraanstaande neuropsycholoog die zei: ‘Je hebt NAH, zonder enige twijfel’.

In Veghel kennen we je als de goedlachse en praatgrage Yves. Iemand die altijd goede zin heeft. Heb je al die jaren mooi weer gespeeld?
Dat vind ik een verkeerde bewoording. Ik heb momenten gehad dat het ietsje beter ging. Van nature ben ik een heel optimistisch en positief iemand. Ik snap je vraag hoor, want we hebben samen in hetzelfde voetbalteam gezeten. We hebben ontzettend veel lol gehad, maar ook toen waren er gitzwarte momenten. Dat is wel moeilijk te rijmen, want op dat moment leek jij extreem gelukkig.

Op dat moment was dat misschien ook wel zo, maar twee uur later kon dat compleet anders zijn. Er is overigens onlangs vastgesteld dat ik PTSS (posttraumatische stressstoornis) heb. Bovengenoemde is wat PTSS zo typeert, aangezien het iets is dat vanuit jouw onderbewuste zomaar kan getriggerd worden. Zonder logische verklaring. Mijn optimisme tast mijn geloofwaardigheid aan. Ik ben een lacher en laat mij graag van mijn beste kant zien. Ik heb het lang uitgesteld om mijn pijn te laten zien en te delen met de hele wereld, maar ik wilde niet langer de meester van het camoufleren zijn.

Waar ben je naar op zoek?
Begrip, herkenning en erkenning. Want achter mijn glimlach schuilt een worsteling waar ik al twaalf jaar tegenaan hik. Waar mensen niet mee bekend zijn of kunnen zien, begrijpen ze niet of nemen ze niet voor waarheid aan. Maar dat is net wat PTSS, NAH en andere onzichtbare ziekten zo typeert.

Wat heeft je openheid opgeleverd?
Tot op heden? Bijna niks. Er werd tegen mij gezegd dat openheid zou leiden tot begrip, maar die openheid kwam als een boemerang terug in mijn gezicht. Ik verloor keer op keer mijn baan, terwijl mijn functioneringsgesprekken goed waren. Vanaf het moment dat ik eerlijk was, werd er een reden gezocht om van me af te komen.

Het leverde je dus alleen maar ellende op. Wat verwacht je van de buitenwereld?
Dat niet alleen ik, maar vooral wij serieus genomen worden. Wij dealen met een ziekte en dat kost enorm veel energie. Maar dat er ook nog een tweede strijd is met je omgeving is een strijd die overbodig zou moeten zijn. Dat zou niet moeten hoeven. Ik ben keer op keer teleurgesteld. Op een gegeven moment begon ik echt het vertrouwen in mensen te verliezen. Dit terwijl ik normaal zo een positief en sociaal dier ben. De steun die ik nodig had, kreeg ik niet. Ondertussen ging alles eraan. Ik raakte mijn werk kwijt en had geen opvang van het UVW, terwijl ik wel een dochtertje te voeden heb. Mijn relatie liep op de klippen, ik verloor mijn woning en ik raakte gefrustreerd. Het was een domino-effect.

Je viel tussen wal en schip?
Klopt, het is één grijs gebied zonder passend antwoord. Ik wil dat er wordt gekeken naar de kwaliteit en niet naar de kwantiteit. Mensen met een onzichtbare of onbegrepen ziekte kunnen echt wel van meerwaarde zijn. Het mag niet zo zijn dat wij naast de maatschappij belanden, want wij willen zó graag. Brownies & downieS is hier overigens een prachtig voorbeeld van.

Uiteindelijk wil je al deze ervaringen nu omzetten naar iets positiefs?
Ik huiver van het Calimero-complex en ben een strijder. Dus vroeg ik me af waar ik ‘wel’ nog van betekenis zou kunnen zijn. Al snel kwam ik uit bij lotgenoten. Zoals mij zijn er honderdduizenden die tegen dezelfde problemen aanlopen. Een vergeten doelgroep. Ik wil deze mensen een stem geven via Taboe Degout. Aan de ziekte kunnen we niks veranderen, maar wel aan de perceptie van de buitenwereld. Dat is mijn levensdoel, mijn missie. Het klinkt misschien als een utopie, maar ik wil het onmogelijke mogelijk maken. Voor minder doen we het niet. Of Dufoor de aangewezen persoon is om het taboe op onzichtbare en onbegrepen ziektes te doorbreken moet de komende tijd gaan blijken. Angst voor de camera heeft hij in ieder geval niet, zo deed Yves onder andere een gooi naar de titel Mister Vlaanderen. Nu zet hij zich dus in voor serieuzere zaken.

Wat wil je met Taboe Degout bereiken?
Erkenning en begrip. Ik wil deze vergeten doelgroep het podium geven die ze verdienen. Ik wil het taboe doorbreken. Een taboe wordt meestal met iets heel negatiefs geassocieerd, maar ik zie het als de Champions League van ons bestaan. Als een geweldige uitdaging to make the impossible possible. Onbekend is onbemind, aan ons om daar bemind van te maken.

Hoe ga je dat voor elkaar krijgen?
Allereerst is het mijn wens om aan te mogen schuiven bij Humberto Tan, Beau of Jinek. Hierop volgend wil ik productiehuizen met een passend concept gaan benaderen, zodat in navolging van Beau en de Veteranen ook mijn ‘vergeten doelgroep’ niet meer langer tot The Invisible Ones behoren. Dat klinkt misschien als een onmogelijk doel, maar je moet groot durven denken.

Verder lijkt het me gaaf om eens een bakje koffie te mogen drinken met Frits van Eerd. Dat ik samen met Van Eerd en de Jumbo De Week van Brainfood introduceer. Binnenkort lanceer ik overigens mijn eigen vodcast met Jarne Hagelaars. Daarin laten we mensen met onzichtbare aandoeningen vergezellen door een ‘normaal persoon’ vanuit hun nabije omgeving. Zo willen we extra interactie creëren.

Zou je er uiteindelijk ook je boterham mee willen verdienen?
Dat is het ideaalbeeld, maar niet het hoofddoel. Aangezien alles is ontstaan vanuit intrinsieke motivatie en hiervan ben doordrongen tot in het diepste van mijn vezels. Die overbodige tweede strijd, dat is waarvoor ik andere mensen wil behoeden en waar ik definitief een einde aan wil maken.