Q-koorts: Baas over je eigen lichaam

Roois nieuws Volksgezondheid / Sint-Oedenrode
De q-koorts is weer erg in het nieuws, maar dat was niet de reden om Inge en Marleen nog eens op te zoeken. Het interview in DeMooiRooiKrant van afgelopen juni eindigde een beetje in mineur. Ik wilde graag van hen weten of er ondertussen meer reden tot juichen is. En gelukkig, het antwoord is 'ja'.

Marleen komt vrolijk aangefietst. “En dat is nog maar een deel van wat ik kan,” meldt ze trots. Ze is voor het eerst weer een uur naar school geweest en ze heeft 25 minuten op het korfbalveld gestaan. Inge kijkt op haar horloge en deelt mee dat ze maar een uur tijd heeft, want dan moet ze haar zoontje van het kinderdagverblijf halen. Een paar maanden geleden was haar grootste ideaal dat ze dat allemaal zelf zou kunnen. Inge was net zwanger toen ze q-koorts bleek te hebben. Het is fijn dat ze nu, anderhalf jaar na de geboorte van Levi, niet meer zo vaak op haar moeder hoeft terug te vallen. Inge en Marleen werden geplaagd door een chronische vermoeidheid die hun wereld heel klein maakte. Hun dag bestond uit slapen, proberen iets 'normaals' te doen en weer slapen. Twee jonge vrouwen die zich regelmatig tachtig voelden.

Het is nog niet over, maar door een therapie die Inge en Marleen volgen in het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV) komt er weer perspectief . Het doel is om een goed dag-nachtritme terug te krijgen, een basis waarop verder gebouwd kan worden.
Marleen begon in januari en Inge in februari. Als eerste werd vastgesteld hoeveel slaap ze nodig hebben. Slapen moet 's nachts, niet overdag. Het tijdstip van opstaan en naar bed gaan wordt berekend aan de hand van het werk- of studieritme waar ze naar terug willen. Marleen had tien uur slaap nodig en zou om half acht op moeten staan om naar school te gaan. Haar bedtijd was dus half 10. Inge had eigenlijk elf uur slaap nodig, maar dat zou betekenen dat ze om kwart over acht naar bed moest, ongeveer tegelijk met haar zoontje. Dat is nu kwart over negen geworden.

Marleen en Inge moeten regelmatig naar Nijmegen voor een gesprek. In een soort grafiek laten ze zien hoe hun waak- en slaapritme eruit ziet. “Je moet daar natuurlijk wel eerlijk over zijn ,” zegt Marleen, “want anders ben je niet te helpen.” “Je moet ook goed nadenken,” vult Inge aan. “Wat is beter, twee dagen vier uur carnaval vieren, bijvoorbeeld, of elke dag gaan en het een beetje opbouwen?”

Inge is veel thuis met Levi, maar ze kan nu dingen met hem ondernemen. Ook werkt ze zes uur in de week als onderwijsassistent op een school in de buurt. Omdat er nog niet superveel energie te verdelen valt, vraagt ze zich bij alles wat ze doet af: “Moet ik het doen? Moet het nu? Wil ik het?”

Marleen vertelt over de lijstjes met doelen. Hoe concreter hoe beter. Haar lijstje luidt: fulltime naar school; twee keer korfbaltraining, één keer wedstrijd; tien uur per week werken; één keer uitgaan en verder wil ze weer fotograferen en met de hond wandelen. Het doel 'naar school fietsen' heeft ze bereikt. Het begon met vier keer twee minuten en nu kan ze gemakkelijk drie kwartier achter elkaar fietsen. Van dat fietsen heeft ze een soort spaarpotje gemaakt. In plaats van extra fietsen, kan ze nu andere dingen gaan doen, al vindt ze fietsen nog steeds een fijne manier om de moeheid uit haar hoofd te jagen. De hele strakke structuur gaat er langzaam maar zeker af. Bedtijd is een uurtje naar achteren geschoven en dat gaat goed.

Inge vindt het vooral belangrijk dat ze haar doelen voor de toekomst stellig formuleert. Niet “Ik zou graag willen...” maar bijvoorbeeld: “Op maandag werk ik vier uur en 's avonds ga ik naar de repetitie van Klavertje Vier.” Voor haar werken positieve 'helpende gedachten' heel goed. “Wat jammer dat ik dat niet kan,” is uit den boze. “Wat heerlijk dat ik weer zelf de grote boodschappen kan doen,” is prima. Nadenken ja, piekeren nee.

De therapie is streng, maar dat vinden Marleen en Inge juist goed. Die ellendige vermoeidheid, daar willen ze maar al te graag van af. Inge had niet gedacht dat ze nog eens genoegen zou vinden in haar huishouden, maar ze is apetrots dat ze weer normaal kan stofzuigen en vooral dat ze zelf voor Levi kan zorgen. Haar ideaal van meer kinderen wordt nu weer denkbaar. Marleen vindt filosofisch dat ze er eigenlijk beter op geworden is. Ze kan veel meer genieten van kleine dingen en ze heeft flink wat doorzettingsvermogen ontwikkeld.

De toekomst ziet er goed uit. Inge en Marleen vertrouwen erop dat ze door dit half jaar van therapie hun leven weer op orde krijgen. Ze hebben op de harde manier ontdekt dat het 'baas over eigen lichaam zijn' niet zo vanzelfsprekend is. Wat ze uiteindelijk aan de q-koorts overhouden is een heel stuk levenservaring.